Jdi na obsah Jdi na menu
 


jeden přítel mi řekl ,at se o své nemoci podělím s jinými,nevim jestli se mi to povede,ale ted něco málo pro začátek.

Jak to vlastně začalo
...ještě než pan doktor odešel, vzpomněla jsem si, že je vlastně zítra Nový Rok (2004) a tak jsem mu popřála všechno NEJ. Mimo jiné také co nejméně pacientů s takovým onemocněním jako je leukémie. A pak jsem si lehla zpátky na postel a čekala, až bude půlnoc, abych si zhasla v pokoji a koukala na přehlídku všelijakých těch barevných ohňostrojů...
A jak jsem k tomu vlastně přišla?. Pociťovala jsem obrovské bolesti v zádech, nepřikládala jsem tomu žádný zvláštní význam:"prostě jsi se blbě hnula...", říkala jsem si. Jenže ty bolesti byly čím dál častější.Pak se připojily horečky a najednou jsem se ocitnula v situaci, kdy jsem pomalu nebyla schopná vstát z postele, natož pak do sebe dostat nějaké jídlo...to už jsem tušila, že něco není v pořádku.Ještě ten den (a věřte, že byl neskutečně dlouhý) jsem byla ve večerních hodinách přijata na lůžkové hematologicko-onkologické oddělení Fakultní nemocnice v Plzni . Dostala jsem hned také svůj první krevní příděl, jak mi bylo později řečeno, vypadala jsem "strašně" a já konečně (ne)spokojeně usnula.

postupně budu přidávat ,své zážitky a pocity paa Helena

 

 

ne)jen moje sestičky a páni dotoři

Co se týká zdravotnického personálu na hematologicko-onkologickém oddělení ve Fakultní nemocnici v Plzni, musím říct, že jsou to jisto-jistě lidé na svém místě, od ošetřovatelek přes sestřičky po samotné doktory a doktorky a v neposlední řadě i pana primáře.

Víte, stejně asi jako většina lidí trávím svůj čas raději na jiných místech než je nemocnice. Nicméně právě díky všem těm lidem, kteří se (nejen) o mě ve dne v noci starali se pro mě tento nedobrovolný pobyt stal daleko snesitelnějším a příjemnějším. Jistě, někdo může namítnout "no a co? je to přeci jejich práce...", což je určitě pravda, ale přesto právě tohle jsou jedni z mála lidí, kteří dokáží udělat hotové zázraky, tedy alespoň já jsem v ně začala zase věřit.

V momentech, kdy se stanete svým způsobem závislí na jejich pomoci, stávají se jakousi součástí určitého období vašeho života a na to se jen tak nezapomíná. S jejich nenuceným a vstřícným přístupem k vám jako lidské bytosti ve vás dokáží vzbudit neotřesitelný pocit, že sice jste v průšvihu, ale že o vás bude dobře postaráno.

 

 

Dalších 48 hodin

 

 

V následujících dvou dnech mi byly provedeny další krevní odběry, dokonce i první dva odběry kostní dřeně + vzorku kosti z pánevní oblasti. Vlastně tři, jeden se nepočítal proto, že mam strašně tvrdou hrudní kost a moc dřeně ze mě nedostali. Jen pro představu (subjektivní pocity se pochopitelně můžou diametrálně lišit): bolestivější pro mě například bylo šití stehů. Jinak jsem cítila spíš takový velký, trochu nepříjemný tlak na prsou. Odběr pochopitelně probíhal s lokálním umrtvením, taková frajerka jsem zase nebyla:-) A netrvá to moc dlouho, než se člověk rozkouká, je po všem.

Pokud tyhle řádky čte někdo, kdo přemýšlí o darování kostní dřeně, nemusí se vůbec děsit, u takového člověka samotný odběr probíhá poněkud odlišně a věřte, že se není čeho bát.

V den druhý, někdy odpoledne si mě pan doktor pozval na ošetřovnu, aby mi sdělil diagnózu. "Máte akutní myeloidní leukémii" a pak hned pokračoval s dalším vysvětlováním, jenomže mně začalo strašně hučet v hlavě a jedna z prvních otázek, která mi vyskočila před očima byla "...kolik mám ještě času?...", ale pak jsem se přeci jen soustředila. Opravdu je teď dost obtížné vysvětlit co jsem v tu chvíli cítila, asi spíš takový zmatek smíšený se strachem, protože jsem toho o leukémii jako takové vůbec nic nevěděla, tedy téměř nic. Nikdy mě to nezajímalo a nepředpokládala jsem, že mě to někdy zajímat bude natolik, abych nekončila jen u jedné dárcovské SMS na popud obrovského billboardu, který jsem jednou někde viděla.

Tehdy jsem byla na pokoji ještě se dvěma spolupacientkami, které jsem tak nějak ani moc nevnímala, když jsem se vrátila zpátky. Jediný člověk, kterému jsem to byla schopna říct byl můj velice dobrý přítel - učitel. Jinak jsem dávala přednost psané formě. Ono těch lidí, kterým jsem dala o svém zdravotním stavu vědět ani moc nebylo, pokládala jsem za důležité informovat jenom své nejbližší, no nakonec se to stejně dozvědělo víc lidí než bych si přála, ale jak k tomu došlo popíšu v nějaké z příštích kapitol.

Tak jo, jdem na chemku...

....................................................................................................................................................................

Dělám chyby...

 

...tak jako například dnes.
Od rána jsem se necítila vůbec dobře. Byla jsem moc unavená. Zásadní podíl na tom měl telefon....???neumím vysvětlit,jen asi to že na smskách a telefonu jsem dost závislá....

 Z toho vyplývá, že jsem byla dost nevyspalá. Tohle v žádném případě není předesláno jako omluva, jde čistě o přiblížení celé situace.

Během dne jsem se totiž dost ošklivě utrhla na nejlepšího doktora na světě. Na chlapa, který by se pro mě rozdal. Ani ve snu by mě před tím nenapadlo, že bych byla něčeho takového schopna.
Ti truhlíci, kteří si teď myslí "tak snad jsi se alespoň omluvila" apod., ano, buďte ujištěni, že jsem se omluvila. Zároveň dost dobře vím, že za něco takového se nikdy nebudu moci dostatečně omluvit.
Později odpoledne jsem si i několikrát poplakala jak mě to všchno mrzelo (a mrzí).

A proč tohle vlastně píšu sem na blog, na "veřejné" místo? Protože tohle se stalo ve spojitosti s mojí nemocí, může se to stát každému, tak jako mě. Moment, kdy se v člověku nashromáždí únava a vyčerpání a zachová se tak jak by sám od sebe vůbec neočekával, totiž jako naprostý pitomec a hlupák...hm, škoda slov...

.................................................................................................................................

Únava a vše s tím spojené

 

Myslím, že několika lidem dlužím svým způsobem omluvu. Je totiž pravda, že už nějakou dobu mi opravdu dělá problém reagovat na příchozí sms zprávy, telefonáty a mailíky atd. Jsem zkrátka téměř stále hodně unavená. Mám samozřejmě velkou radost vždy, když se mě kdokoli zeptá jak se mám, jakoukoli formou. Přesto jsem momentálně dost unavená vysvětlovat jedno a to samé pořád dokola, proto koneckonců píšu i tento blog, kde si myslím, že lze poměrně snadnou cestou nalézt dpověď nejen na výše uvednou otázku.

Jinými slovy, nevadí mi, jsem-li někým tázána na to jak se cítím, naopak, jen se prostě předem omlouvám, že se s odpovědí jen tak nepohrnu ven, že...

 

 a to když odpovím na otázku ...jak ti je?... ...dobře!...je jen relativní...nechci se neustále bavit o mé nemoci...chci se bavit o normálních věcech a tak...chci se pobavit...na to jak mi je ,mám hodně času  okolo,ale s přáteli se chci opravdu bavit o čemkoliv....

Tak jo, to bylo jen takové "fláknutí", mějte krásný den....já už zase musím....víte kam:-)

....................................................................................................................................................

Kontrola - výsledky

 

 

Na včerejší kontrole to bylo celkem fajn, po dlouhé době jsem zase mluvila s jedním kamarádem co se mnou ležel v nemocnici, když jsem tam byla poprvé. Je to střevo, ale to on určitě ví :-) Oba nás čekal odběr krve a taky kostní dřeně. Říkala jsem si, že to asi tentokrát bude "stát za to", protože mě z těch otoků kolem kloubů bolí i kostičky. Byla jsem ale příjemně překvapená, skoro nic jsem necítila a povedlo se "nabrat" mě hned na první pokus.

Výsledky krve jsou v pořádku, i když stále mám vysoké hodnoty na játra. Výsledky dřeně se dozvím až při příští  návštěvě.

..........................................................................................................................................................

Kontrola - výsledky - 10.1.08

Včerejší odběry krve dopadly dobře, jen hodnoty jaterních testů jsou vyšší než by měly být. Pan doktor mi doporučil nepít alkohol. Tomu jsem se od srdce zasmála, protože já nepiju alkohol už skoro 4 roky:-)
Už pár dní můžu zase tak nějak normálně jíst, to je důležité, protože jsem hodně zhubla a tak musím ztracená kila nabrat zpátky. Stále mám oteklá kukadla, ruce i nohy, o něco málo víc než minulý týden. Sice mi to dost komplikuje pohyb, ale to je mi jedno, hlavně, že se najím a napiju, zbytek se už nějak zmákne:-)
No, a vy mějte pěkný víkend a běžte se třeba projít, je krásně ;-)

.............................................................................................................................................

Moje milé lymfocyty

No jo, jak tak v posledních dnech polehávám, říkám si, že jsem zase už dlouho nic nenapsala. Abych řekla pravdu, chybí mi tak trošku vůle si k tomu sednout:-)
A co že se to vlastně děje? Nejsem si úplně jistá, ale myslím, že by bylo dobré trochu upřesnit svůj aktuální zdravotní stav. Ten sice vyvolává spokojený úsměv na tváři mého ošetřujícího lékaře, na mé však nikoli:-)
Pominu-li fakt, že od té doby co jsem doma z nemocnice, neprožila jsem ještě jeden jediný den "normálně" (neustálá únava, svědění, které přešlo do otoků na rukou a nohou s bolestivostí kloubů, počáteční horečky přešlé v pravidelné zvýšené teploty - teď už i bez nich -, pálení očí s výstavním otokem kolem nich...), tak mě teď sejmulo sucho jak v ústech, tak v jícnu. Ono mě to sejmulo už min. sobotu. Je to nepříjemné hlavně v tom, že toho člověk moc nespolkne, a když už, v kombinaci s vyschlým jícnem je to asi takový pocit jako by vám vnitřek protahovali ostnatým drátem. Pan doktor měl fakt radost, prý to je moc krásná reakce. A já jsem tu radost měla taky, když jsem ho slyšela, protože je mi vcelku jedno jaká sračka mě potká v případě, že vím, že to je tak v pořádku. Ale tohle je fakt povedené..., během těch několika málo dní jsem dost zhubla. Až včera ve čtvrtek, to jsem byla na kontrole (vše v pořádku:-) ) jsem se malinko probrala, když mi pan doktor vyprávěl něco o umělé výživě.
Navíc jsem cestou k výtahu potkala ještě jednu známou paní doktorku a ta mi poradila mimo jiné žužlat si Vincentku. Což se mi velice osvědčilo a dnes už jsem do sebe přeci jen nějaké to normální jídlo dostala. Sice po troškách, ale nějak to prostě jít musí.
Všem mým známým, kteří toto čtou se tímto i omlouvám. I tohle psaníčko mě stojí dost sil. Pokud nebudu reagovat na nějakou sms nebo nezvednu telefon, je to prostě tím, že nemůžu. Hodně teď spím.

..........................................................................................................................................

15.4 2009

Třetí týden mého nemocničního pobytu uběhl jako nic, zatím mi to tady docela rychle utíká. Nic zásadního se nezměnilo. Krvinky se drží stále téměř na nule, ale to je v této fázi normální. Dostala jsem krevní destičky a i krev.

Pustila se do mě horečka. To proto, že jsem asi chytnula nějakého bacílka. Nevím jak a od koho, ale vzhledem k tomu, že můj imunitní systém je momentálně na bodě nula, mě to ani nepřekvapuje. A horečka se dá v pohodě zmáknout, existují daleko horší komplikace. Dostávám tedy navíc nějaká antibiotika a zároveň se zjišťuje o jakého bacila konkrétně jde.

Během týdne se mi uvolnily stehy, které drží kanylu, takže se mi musely znovu přišít. Asi to bylo tím, že tady v nemocnici se mi zdají poměrně divoké sny a hodně sebou hážu:-))

Jinak Tomášovi přivezli chodítko a už na něm zvládá první krůčky. Dávám tomu tak týden a bude běhat už i po chodbě, nemocniční pokoj mu bude malý. A to je super:-)

Nemyslete si, žijeme si tady dobře, fakt. Někdy třeba dostanu kompot, jahodový nebo broskvový (čerstvé ovoce nebo zelenina opět nepřipadá v úvahu) a ten si pak dáme jako dezertíček po obídku, sem tam slupneme čokoládku...jojo, neni to tady vůbec tak strašné;-) Samozřejmě bychom  raději byli někde jinde, ale není-li zbytí, musíme si to zpříjemnit tady jak nejlíp umíme. A to především tím jídlem a připouštím, že sem tam i pohledem na nějakou pěknou sestřičku(Tomík) nebo dokturka, konkrétně v mém případě se jedná momentálně jenom o jednoho Jediného (nezvyklý pocit:o) ), ale za to superiózní. Víc napsat nemůžu, už bych od něj nedostala nic dobrého (třeba superznačkové čokoládové bonbony)... :-)

tak se zatim mějte jsem unavená  jdu spinkat papa Hel.

 

No, jak tak koukám, tentokrát toho moc není, ale to je prostě tím, že se fakticky nic zásadního neděje, stále čekám a každý den je téměř jako přes kopírák. Jediný rozdíl je snad v množství krve odebírané každodenně do zkumavek:-)

 

 

K O N Č Í M ! ! ! !    N E Z V L Á D Á M TO ! ! !

MĚJTE SE TU FAJNE!!!

DÍKY ZA VŠECHNO,VŠEM!!!

MÁM VÁS RÁDA ,HELENA

odpusťte mi..........................

 30.6 2011 svůj boj nezvládla

 

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Jak to vse dopadlo

(Adela, 5. 1. 2011 14:02)

Ahoj,vím je to uz dlouho a ted je rok 2011 a nevím jestli mi odpovis,ale cetla jsem si tvuj prubeh nemocí a tak se ti chci zeptat jak ti to dopadlo.Jsi v poradku a zdráva?Doufám,ze ano a tvuj zivot uz je jen lepsí,mej se hezky Ada

Re: Jak to vse dopadlo

(KATKA, 12. 1. 2011 10:36)

Ahoj Adélko,Helenka v pořádku není je v nemocnici,ale stále živá i když to není vlastně život :-(,přišla skoro o všechny kamarády kteří jí drželi,bojuje statečně docela se drží jen ten optimismus se nějak vytrácí,určitě jí povim žes napsala komentář a ptala ses jak je jí,potěší jí to
Katka (kamarádka)

odpovíš?

(Kamil, 21. 8. 2009 15:12)

ahoj Helenko odpovíš mi?jsi v pořádku?už ses tu dlouho neukázala,napiš!! papa kotě

AML

(Kamil, 26. 3. 2009 7:52)

Při čtení těchto řádek mi tečou slz po tvářích. Na fotce vypadáš moc hezky a vyrovnaně.Dej vědět jak ti to všechno dopadlo držim mooc palečky přeju hezký den pa Kamil